“Het is een rotziekte”, zegt Wilma Bettenhausen over de ziekte van Huntington. Het is een erfelijke aandoening die zowel het geheugen als het spier- en zenuwstelsel aantast. Ze woont alweer een paar jaar op een Huntingtonafdeling van Topaz Overduin in Katwijk.
Daarvoor leefde ze met haar man en twee dochters in haar geboorteplaats Haarlem. Jarenlang werkte ze er als drogist. In haar vrije tijd deed ze veel aan borduren en naaien en ze speelde 26 jaar lang alt klarinet in een harmonie. “Elk jaar liepen we mee in het bloemencorso in Haarlem, dat was geweldig. Dat mis ik nog steeds.”
Tijdens haar werk begon het op te vallen dat ze steeds meer dingen vergat. En ook muziek maken ging steeds moeilijker: “Ik was niet meer constant en ik begon te vallen.” Na een serie testen werd de diagnose Huntington gesteld. “Dat viel heel erg tegen. Toen ben ik wel een jaar overspannen geweest.”
Na het overlijden van haar man viel ze steeds vaker en bleek het niet meer mogelijk om op zichzelf te wonen. Ze verhuisde naar Overduin, samen met haar hondje dat mee mocht. Hij is twee jaar geleden overleden.
Huntington is een progressieve ziekte en dat betekent dat steeds meer dingen niet meer gaan. “Je moet steeds afscheid nemen. Van je man, van je flat, muziek maken, borduren, het gaat maar door. Dat is zwaar.” Ook spreken gaat steeds moeizamer. Daarom heeft Wilma logopedie en bereidt ze zich op een tablet voor op andere manieren van communiceren.
Hoewel ze best kritisch kan zijn op haar omgeving, is Wilma tevreden met hoe het gaat in haar ‘huiskamer’. “We hebben een praatgroep met 6, 7 bewoners. Die hebben allemaal eigen ideeën. Daar steek je best wat van op. En elke vrijdag is bewonersavond. Dat mogen we zeggen waar we mee zitten en wat we graag willen.” Als je aan haar vraagt waar ze nog van kan genieten, zegt ze: “Dinsdag eten we vis! We hebben hier een héle goeie visboer in de buurt.”
Het moeilijkst vindt ze de mensen in haar groep die ziek worden en overlijden. Afscheid nemen blijft een belangrijk thema; dat is onvermijdelijk. In haar kamer zie je de levende bewijzen: een foto van Wilma, spelend op haar alt klarinet in de harmonie, een tekening van haar geliefde hondje en een vitrinekastje met haar verzameling vingerhoedjes.